Dopo aver dato alla luce il suo bambino,
una madre si è trovata perplessa, mentre la stanza si è immersa in un’inspiegabile e inquietante quiete.
Temendo che le sue parole potessero interrompere la sinistra tranquillità, ha navigato tra le sue emozioni con un senso di timore.
Eliza Jamkochian Bahneman, di 36 anni, insieme a suo marito Erik, di 41 anni, ha provato un’enorme euforia nel scoprire la loro imminente genitorialità nel 2018, dopo nove mesi di sforzi concertati.
La felicità di Bahneman traboccava, portandola a condividere il suo percorso di gravidanza con sua sorella, cognata e un gruppo di amici.
Coincidentalmente, stavano tutti aspettando bambini contemporaneamente e le loro date di scadenza erano strettamente allineate.
La madre in attesa guardava con grande anticipazione all’arrivo della sua tanto amata bambina miracolosa in questo incantevole mondo.
Certamente, la bambina alla fine ha scelto di uscire dalle confortanti spire del grembo materno un mese prima del previsto.
Isabella, affettuosamente chiamata “Bella”, è nata nell’ottobre del 2018.
Dopo un totale di 12 ore di travaglio difficile, questa bambina è venuta alla luce, pesando 512 grammi. Tuttavia, ciò che doveva essere un’occasione gioiosa si è affievolito gradualmente.
Bahneman si è sentito inquietata dal silenzio oscuro che avvolgeva la stanza, in contrasto con i sussurri sommessi che sembravano occupare lo spazio.
Mentre ripensava a quel momento, si chiedeva:
“Perché non arrivano auguri nella mia direzione? Perché mio marito appare così apprensivo e ansioso? Anche mia madre evita lo sguardo, cosa c’è che non va?”
Dopo l’ammissione di Bella all’Unità di Terapia Intensiva Neonatale (NICU), una serie di test e valutazioni portarono alla luce una rara condizione genetica nota come Treacher Collins.
Questa condizione porta a una crescita impropria delle ossa del viso, dando origine alle sfide che Bella stava affrontando.
L’arrivo di Isabella ha portato con sé una miriade di sfide, tra cui la perdita dell’udito e una via aerea ristretta, derivanti dalla sua condizione.
Questo ha segnato l’inizio di un percorso difficile caratterizzato da interventi chirurgici e frequenti visite in ospedale a causa di situazioni di emergenza.
Bella ha intrapreso una serie di sessioni di trattamento, che includono terapia del linguaggio, terapia occupazionale e lezioni di musica, tutte mirate ad affrontare le sue difficoltà uditive.
Queste terapie sono state intraprese per favorire il suo sviluppo e superare i suoi problemi uditivi. Dopo due anni, Isabella sembrava fare progressi costanti nella sua crescita.
Tuttavia, a causa della sua condizione medica,
questa giovane di due anni stava iniziando a incontrare reazioni sociali sfavorevoli, dove le persone la giudicavano basandosi esclusivamente sulla sua apparenza esteriore.
In risposta, sua madre condivise una preziosa prospettiva:
“Ognuno di noi possiede qualità distinte, alcune più evidenti di altre. Se l’uniformità prevalesse nel mondo, la sua vivacità sarebbe gravemente diminuita.”
La madre è dedicata a educare costantemente e sensibilizzare sulla condizione di Treacher Collins.
Più ampiamente, l’aspirazione di Bahneman è ispirare compassione verso le persone che lottano con questa condizione.
In definitiva, enfatizza che estendere gentilezza è la risposta essenziale quando si incontra qualcuno che appare distintamente unico.
