“Ho bisogno di un lavoro, papà!”: il figlio con la sindrome di Down e tante altre malattie vuole lavorare

Sono Finbar Barry e vorrei presentarvi mio figlio, Thomas. Thomas era il più giovane di sette figli nato con la sindrome di Down,

nonché con la malattia di Perthes, la malattia di Hirschsprung, un soffio al cuore, una tiroide ipoattiva, un’ernia iatale, il reflusso gastrico e un’anemia grave.

La maggior parte di queste malattie ha cominciato a manifestarsi quando aveva circa 18 mesi! Thomas è quasi morto alla nascita ed è stato immediatamente posto in un incubatore.

"Ho bisogno di un lavoro, papà!": il figlio con la sindrome di Down e tante altre malattie vuole lavorare

Ci hanno consigliato di battezzarlo perché c’era scarsa probabilità che sopravvivesse.

Ma dopo due mesi, molto alla sorpresa di tutta la famiglia, abbiamo ricevuto la notizia che finalmente potevamo portarlo a casa. Thomas dimostrava di essere un guerriero già a così giovane età.

Le settimane si sono trasformate in mesi e le sue altre malattie hanno cominciato a manifestarsi, a cominciare dall’anemia, che è diventata molto grave, e di conseguenza ha dovuto ricevere molte trasfusioni di sangue.

Le due unità di sangue che ha ricevuto gli sono durate sei mesi, poi ha ricevuto altro sangue, che gli è durato cinque mesi, e così via fino a quando due unità di sangue appena gli sono durate appena sei settimane.

Gli è stata diagnosticata un’ernia iatale vicino al suo cuore quando aveva circa 4 anni e ha dovuto subire un’operazione di otto ore per cercare di correggerla.

Thomas ha cominciato a sentirsi male quando aveva otto anni ed è stato ricoverato in ospedale. Mentre venivano effettuati degli esami, la sua salute è peggiorata e stava quasi per morire.

Dopo l’esito degli esami, è stato diagnosticato con la malattia di Hirschsprung. È stato ricoverato in terapia intensiva per le cure intensive e vi è rimasto per 6 mesi.

"Ho bisogno di un lavoro, papà!": il figlio con la sindrome di Down e tante altre malattie vuole lavorare

Col passare del tempo, ha cominciato a lamentarsi di dolore al ginocchio.

Quando il medico lo ha visitato, ha fatto notare che il problema potrebbe non essere il ginocchio, ma l’anca.

Gli è stato consigliato un sollievo dal dolore, ma alcune settimane dopo, l’anca si è completamente lussata ed è stato portato in sala operatoria per un intervento chirurgico. Aveva 9 anni all’epoca.

Come suoi genitori, sia mia moglie defunta che io eravamo sconvolti dal livello di dolore che doveva sopportare ogni giorno nella sua breve vita fino a quel momento.

Mi ricordo che spesso desideravamo di poter prendere il suo dolore per dargli un po’ di sollievo in modo che non dovesse piangere fino ad addormentarsi ogni notte.

"Ho bisogno di un lavoro, papà!": il figlio con la sindrome di Down e tante altre malattie vuole lavorare

Quando Thomas ha raggiunto l’età di 14 anni, la malattia di Perthes si era estesa all’altra anca, il che significava più interventi chirurgici.

Ha sofferto per 14 anni di dolore prima di diventare la persona più giovane in Irlanda a sottoporsi a un intervento di sostituzione dell’anca totale a 28 anni.

Non molto tempo dopo l’intervento, Thomas ha cominciato a parlarmi di voler trovare un lavoro. Mi chiedeva costantemente di preparargli il pranzo.

Suppongo che abbia avuto l’idea di andare a lavorare, guardando i suoi fratelli maggiori e me stesso che andavamo a lavorare, quindi ha pensato di fare lo stesso.

"Ho bisogno di un lavoro, papà!": il figlio con la sindrome di Down e tante altre malattie vuole lavorare

Ogni volta che sollevava questo argomento, sua madre ed io lo scherzavamo e dicevamo: “Oh sì, Thomas. Troverai un lavoro. Forse l’anno prossimo.”

In realtà, Thomas non sarà mai in grado di svolgere un lavoro fisso a causa di una disabilità intellettiva e fisica, ma questo non ha influenzato il suo desiderio creativo di esprimere il suo io interiore.

Chiunque conosca Thomas sa che quando prende una decisione su qualcosa, la porta avanti con grande determinazione.

Ho cercato opzioni per anni, cercando di offrire a Thomas un modo per sentirsi in grado di lavorare come tutti gli altri (nonostante la sua disabilità) e la risposta era proprio davanti a me.

Spesso Thomas giocava con le calze, mettendone una nell’altra e bilanciandole tra le dita dei piedi per ore e ore. È diventato un esperto in questo campo dopo anni di pratica.

"Ho bisogno di un lavoro, papà!": il figlio con la sindrome di Down e tante altre malattie vuole lavorare

Quando era più giovane, non giocava mai con i giocattoli, ma se non avesse avuto calze, non sarebbe andato da nessuna parte.

È ciò con cui doveva confrontarsi ogni giorno appena apriva gli occhi eppure riusciva comunque a sfoggiare il sorriso più bello che potesse sciogliervi il cuore.

La sua storia ha colpito molte persone in tutto il mondo e continuiamo a ricevere messaggi da individui che sono completamente ispirati.

Il messaggio di Thomas è chiaro: alzati e fai qualcosa riguardo alla tua situazione, non importa quale sia (e quella di ognuno è diversa).

Se hai bisogno di aiuto, chiedi; se hai un desiderio, trasformalo in realtà. Ricorda, se non provi, non accadrà nulla.

L’azienda di calze di Thomas è nata nel 2019, ma è iniziata il giorno in cui è nato nel 1985.

L’azienda di Thomas sta prosperando in questo momento; compriamo calze dai fornitori, ma intendiamo creare calze nel prossimo futuro, all’interno dei nostri confini.

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